Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka i śmiertelna choroba genetyczna, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Dotyka wyłącznie chłopców, stopniowo osłabiając ich organizm, co z czasem prowadzi do problemów z poruszaniem się, oddychaniem i funkcjonowaniem serca.
Przez lata na DMD nie było skutecznego leku, ale w 2023 roku w Stanach Zjednoczonych zatwierdzono pierwszą terapię genową – lek Elevidys, który może zatrzymać lub spowolnić postęp choroby. Niestety, jego cena – 3,2 miliona dolarów, do której dochodzą dodatkowe koszty leczenia i pobytu w USA, sprawia, że dla większości chorych pozostaje poza zasięgiem.
I tu z dobrą wiadomością przyszła Fundacja Siepomaga, która od wielu lat prowadzi tysiące rozmaitych akcji pomocowych. Dzięki ogromnej mobilizacji wielu osób, firm i instytucji udało się zebrać środki na terapię dla 3-letniego Olafa Krasnowskiego z Gdańska. W ciągu 16 miesięcy ponad 360 tys. darczyńców dokonało wpłat na kwotę 17,2 mln zł.
- Olafek jest pierwszym dzieckiem z dystrofią mięśniową Duchenne’a, któremu udało się uzbierać środki na terapię genową. To największa, jak do tej pory, zakończona sukcesem zbiórka dla podopiecznego - przekazała naszej redakcji Magdalena Baczyńska z Fundacji Siepomaga.
Historia chłopca może dać nadzieję innym rodzinom, które toczą walkę z czasem. Tak jak bliskim Michała Bienia ze Słubic, który również potrzebuje tej terapii i również korzysta ze wsparcia fundacji.
Na stronie Siepomaga.pl rodzina i wolontariusze prowadzą zbiórkę, by podać chłopcu lek, zanim choroba odbierze mu sprawność i szansę na życie. W akcji mającej pomóc Michałowi wzięło już udział ponad 166 tysięcy osób, a zebrana kwota przekroczyła już 8,4 miliona złotych. Do osiągnięcia celu brakuje jeszcze 6,2 mln zł.
Zbiórkę na rzecz Michała Bienia można wesprzeć pod tym adresem:
https://www.siepomaga.pl/michal-bien
